Intervista a Veronica Malatesta, che lavora in Fondazione Telethon con il ruolo di Gestione Volontari e Sviluppo Campagna, sui traguardi raggiunti in attesa di celebrare il trentennale della Fondazione
I regali targati Telethon
I volontari UILDM di tutta Italia saranno nuovamente nelle piazze per informare i cittadini sulle attività di Fondazione Telethon e sul suo impegno per finanziare una ricerca scientifica eccellente sulle malattie neuromuscolari. Per tutto il mese di dicembre, presso la sede di via Prospero Santacroce, 5 a Roma, sarà possibile richiedere uno dei tanti gadget Telethon e dare un contributo alla ricerca, scegliendo fra i cuori di cioccolata, le tazze, le candele e i gessetti profumati. Inoltre la UILDM LAZIO, in occasione delle giornate in cui si svolgerà la Maratona televisiva Telethon, sarà presente con i propri volontari in una piazza di Roma per distribuire i gadget e sensibilizzare le persone sul tema della disabilità.
Nel 2019, poi, ricorre un importante anniversario per Fondazione Telethon, per questo la campagna informativa e la maratona televisiva sono ancora più ricche di appuntamenti. Abbiamo chiesto a Veronica Malatesta, che lavora in Fondazione Telethon con il ruolo di Gestione Volontari e Sviluppo Campagna, quali novità ci attendono quest’anno.
Come e quando si svolgerà questa iniziativa?
“Con la maratona di dicembre 2019 si inizieranno a festeggiare i trent’anni della Fondazione Telethon, celebrazioni che dureranno per tutto il 2020 e si concluderanno con la maratona di dicembre del prossimo anno. La maratona quest’anno inizia il 14 dicembre e si conclude il giorno 21. Si tratta di una settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai, dove si racconta la mission della Fondazione Telethon e le storie dei nostri pazienti. La nostra raccolta fondi vedrà poi i volontari impegnati nella distribuzione del Cuore di Cioccolato della Fondazione Telethon nelle principali piazze italiane nelle giornate del 15, 21 e 22 dicembre”.
Qual è lo scopo della Campagna?
“Lo scopo della Campagna è quello di raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare e sulla distrofia muscolare”.
Quanti fondi sono stati raccolti nel 2018 e come sono stati impiegati?
“Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate”.
Ogni anno i fondi raccolti vengono messi a bando di concorso con criteri di trasparenza finanziando centri di ricerca d’eccellenza, ma nello specifico dove sono stati destinati i fondi nell’ultimo anno?
“Con i fondi raccolti nel 2018 sono oltre 11 i milioni di euro che Fondazione Telethon ha messo a disposizione della ricerca scientifica di eccellenza per rispondere alla sua missione, quella di trovare cure e terapie per le malattie genetiche rare. I fondi assegnati con il bando di concorso 2019 permetteranno di finanziare 35 progetti e sostenere così il lavoro di 50 gruppi di ricerca in Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Toscana, Trentino-Alto Adige e Veneto. Complessivamente i 35 progetti che hanno meritato un finanziamento coinvolgono un totale di 50 gruppi di ricerca distribuiti su tutto il territorio nazionale (alcuni progetti, infatti, prevedono la collaborazione tra due centri diversi). Sono inoltre complessivamente 34 le malattie genetiche rare oggetto di studio: tra queste ci sono varie forme di atrofia e distrofia muscolare, patologie oculari come l’atrofia ottica dominante e la retinite pigmentosa, malattie metaboliche come quella di Fabry o l’ipercolesterolemia familiare, ma anche neurologiche come la sindrome di Rett o da morte improvvisa come la sindrome del QT lungo”.
Chiunque fosse interessato a partecipare a UILDM per Telethon 2019 come volontario o desideri donare alla ricerca e ricevere un dono Telethon, può scrivere a fundraising@uildm lazio.org o recarsi in una delle piazze della propria città dove vi saranno allestite le postazioni di raccolta fondi. È possibile conoscerle visitando il sito web www.telethon.it.
Articolo di Massimo Guitarrini
