UILDM, In prima linea contro la distrofia muscolare
Una storia che dura da sei decadi, che inizia menzionando le tante immagini, i video di auguri, gli abbracci virtuali scambiati attraverso i social network nel suo sesto decennale, è la narrazione di un traguardo ed insieme la testimonianza, senza alcuna volontà autoreferenziale, che quella “Lotta alla Distrofia Muscolare” che la UILDM si porta nell’acronimo andrà avanti per molto tempo ancora.
Del resto, anche lo slogan scelto per l’edizione 2021 della Giornata Nazionale della UILDM: “Buon Compleanno UILDM, sessant’anni è solo l’inizio!” è capace di raccontare in sintesi ciò che è avvenuto sin dal 1961, anno della fondazione, ad oggi.
Il 12 dicembre 1961 a Trieste, nell’Aula magna del Liceo Dante, l’Associazione venne alla luce grazie a Federico Milcovich. Da allora, il suo comandamento – “Essere liberi di vivere come tutti” – è scolpito nel cuore e negli intenti di volontari e soci. Attualmente, si contano più di 3mila volontari, che ogni giorno concretizzano progetti per favorire l’inclusione, garantire l’accesso alle cure, il diritto all’autonomia e la dignità delle persone con distrofia muscolare ed altre disabilità, con 10mila soci che sostengono e promuovono le attività della UILDM.
Un progetto che inorgoglisce e rappresenta, fra gli altri, l’impegno pluridecennale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è “A scuola di inclusione, giocando si impara”: ha riguardato 16 regioni e la provincia autonoma di Bolzano ma, soprattutto, ha concretizzato il diritto al gioco dei bambini con disabilità. Il Miur ne stima 255mila, eppure in Italia non esiste una normativa sulle attrezzature ludiche negli spazi pubblici. Esistono pochi giochi accessibili nei parchi delle città italiane e la UILDM gioisce per averne regalati di nuovi a questi bambini e bambine.
Una Commissione Medico-Scientifica sempre al lavoro ed impegnata nella ricerca: il Centro Clinico Nemo (NeuroMuscular Omnicentre) ad alta specializzazione che nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi abbia distrofie o altre malattie neuromuscolari è un passo importante compiuto nel cammino di questi sessant’anni.
Il diritto all’autonomia viene salvaguardato attraverso iniziative rispondenti ai bisogni specifici delle persone: chiamandole a casa, fornendo loro l’aiuto dei volontari in Servizio Civile o i mezzi di trasporto o indirizzando e coadiuvando le persone con disabilità nelle pratiche burocratiche per la richiesta dei servizi socio-assistenziali.
Una delle preziose caratteristiche della UILDM è nella concreta volontà di non lasciare sole le persone, sin dal 1961, quando la distrofia muscolare viene scoperta ma non ancora spiegata e curata. Ma col primo giornale della UILDM – Distrofia muscolare – settimanale gratuito – viene compreso, con lungimiranza, quanto l’informazione sulla malattia sia fondamentale per debellarla.
Con le maniche rimboccate, gli stand per raccogliere adesioni, cartoncini appesi agli autobus con la scritta: “La speranza è nella ricerca”, inizia la storia, anzi la lotta della UILDM.
Che a causare la distrofia sia la carenza di una proteina, la distrofina, si scoprirà solo nel 1987 ma, già negli anni Sessanta, i grandi personaggi italiani, da Celentano a Enzo Ferrari, abbracciano la UILDM aprendo la strada ai numerosi protagonisti dello spettacolo che ne sono diventati testimonial, nonché sostenitori.
Negli anni Settanta la UILDM sbarca in Europa unendosi agli altri paesi dell’Eamda (Alleanza Europea per le Malattie Neuromuscolari).
Negli anni Ottanta la UILDM si allarga ancora, in vent’anni d’attività sono molte le battaglie vinte (insegnare nelle scuole cosa sia la distrofia muscolare, rendere i treni accessibili…).
Nell’88 nasce la collaborazione fra UILDM e Telethon ed il tempo è maturo per iniziare a parlare di progetti di Vita Indipendente.
A rappresentare la UILDM nelle sedi istituzionali sono da sempre presidenti e consiglieri che si muovono in carrozzina, difendendo i diritti delle persone con disabilità: nasce la collaborazione con altre associazioni, tra cui la neonata Fish, realizza progetti, abbatte barriere, va nelle piazze, crea il Centro per la Documentazione Legislativa (1995) con il servizio web Handylex.org , che è oggi una pietra miliare per le norme approvate nel campo della disabilità.
Apripista anche nello sport, la UILDM introduce per prima in Italia l’hockey in carrozzina, attraverso il Gruppo Giovani.
All’interno di UILDM è nato anche il Gruppo Donne con l’obiettivo di promuovere la cultura della diversità, in una prospettiva inclusiva, capace di cogliere la diversità nella diversità, ovvero riconoscendo la specificità della situazione delle donne con disabilità.
Così prosegue il suo cammino, per non lasciare alcuno escluso.
(Giuseppina Brandonisio)
