Diario della trasferta di FinestrAperta a Lignano Sabbiadoro (Udine) in occasione della tre giorni di divulgazione, confronto e aggiornamento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
ARRIVEDERCI, LIGNANO!
Lignano, sera del 13 maggio. Le Manifestazioni Nazionali Uildm stanno volgendo al termine, ma gli organizzatori hanno in serbo ancora qualche sorpresa per il popolo Uildm. Mentre i più giovani si divertono con l’animazione di Dynamo Camp, gli amanti dello sport ammirano le evoluzioni dei giocatori di wheelchair hockey che si sfidano in un agguerrito quadrangolare, il tutto in attesa della festa di questa sera a suon di karaoke.
Noi della redazione smontiamo la nostra attrezzatura, facciamo gli ultimi saluti e prepariamo le valigie. Domani mattina presto si riparte, dopodiché da lunedì ricominciamo con il nostro consueto lavoro di informazione e intrattenimento.
Grazie per averci seguito e alle prossime Manifestazioni Nazionali Uildm!
I MILLE VOLTI DELLA UILDM
Lignano, pomeriggio del 13 maggio. Grande affluenza di soci, personaggi e amici nello studio temporaneo di Radio FinestrAperta. Volti entusiasti e sorridenti che vi proponiamo in questa breve galleria:
LA PAROLA AI DELEGATI E ALLE ISTITUZIONI
Lignano, mattina del 13 maggio. Oggi giornata conclusiva dei lavori delle Manifestazioni Nazionali Uildm, con l’Assemblea dei Delegati. Nel frattempo ascoltiamo le voci di istituzioni, partner e soci Uildm:
NON SOLO MEDICINA
Lignano, pomeriggio del 12 maggio. Continua la nostra carrellata di chiacchierate con i vari personaggi che vengono a visitare il nostro studio. Ecco cosa hanno voluto condividere con i nostri lettori e ascoltatori:
AL PRIMO POSTO LA SALUTE
Lignano, mattina del 12 maggio. Come da tradizione, la seconda giornata delle Manifestazioni Nazionali Uildm è incentrata sulle materie mediche e scientifiche. Non solo incontri tra esperti in materia, ma anche tanta divulgazione per i pazienti desiderosi di ricevere risposte sugli aspetti clinici delle proprie patologie e sulle prospettive per una qualità della vita migliore possibile.
Non ci dilunghiamo in presentazioni e lasciamo la parola ai protagonisti:
GLI OSPITI DELLA PRIMA GIORNATA
Lignano, sera dell’11 maggio. Esperti, relatori e volontari. Sono tanti gli attivisti della Uildm passati a fare un saluto ai nostri ascoltatori. Ecco alcuni dei loro interventi:
MENTE E CUORE
Lignano, pomeriggio dell’11 maggio. Il pomeriggio lignanense prosegue a ritmo serrato. Il gruppo degli psicologi, dopo aver ultimato la propria riunione interna, si presenta al pubblico intervenuto, mentre la sessione sul Servizio Civile entra nella seconda e ultima parte.
A chiudere in bellezza questa intensa giornata le note di Pierfrancesco Madeo, cantautore calabrese che, finalmente, ha l’opportunità di presentare la propria musica dal vivo, dopo l’imprevisto dell’anno scorso che gli impedì di esibirsi.
ALL’INSEGNA DELLA VITA INDIPENDENTE
Lignano, mattina dell’11 maggio. Carlo Giacobini, Responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa della Uildm, prende in esame la Legge sul Dopo di Noi. Questa nuova norma promette grandi innovazioni finalizzate all’ottenimento della maggior autonomia possibile per le persone con disabilità che si ritrovino a dover vivere lontane dalla famiglia di origine. I presupposti sono buoni, ma non mancano le lacune. E’ lo stesso Giacobini, nella sua analisi, a evidenziare pro e contro di questa fondamentale Legge.
Nel frattempo gli psicologi delle varie Sezioni locali della Uildm discutono della loro professione, scambiandosi consigli e buone prassi. Più tardi, nel pomeriggio, questi specialisti incontreranno gli utenti accorsi a Lignano per fornire loro consulenze su qualsiasi tema stia loro a cuore.
Parallelamente, la Struttura di Gestione del Servizio Civile è alle prese con un corso incentrato su una gestione dei progetti efficace e orientata alla partecipazione.
Elena Zanella, esperta in fundraising, spiega, in una sessione parallela, come pianificare un’attività di raccolta fondi nell’anno.
SIAMO PRONTI
Lignano, sera del 10 maggio. I primi avventori da tutta Italia cominciano a riempire le sale del Villaggio Getur, che come ogni anno ospita le Manifestazioni Nazionali Uildm. Gli organizzatori sono indaffaratissimi, i relatori dei convegni ripassano gli argomenti che andranno a trattare. Insomma, tutto è pronto per una nuova tre giorni all’insegna dell’informazione e degli aggiornamenti sui tanti temi che coinvolgono la vita delle persone con malattie neuromuscolari, le loro famiglie e gli addetti ai lavori.
Anche noi della redazione, stanchi per il lungo viaggio da Roma, siamo pronti per cominciare. Il nostro studio è finalmente pronto, i microfoni accesi e l’entusiasmo alto come sempre.
Qualche ora di riposo e domani si parte!
Buonanotte.
TUTTI IN CARROZZA!
Roma, mattina del 10 maggio. Ancora una volta si torna a Lignano Sabbiadoro (Udine). L’occasione è rappresentata dalle Manifestazioni Nazionali Uildm, evento che coinvolge le numerose Sezioni territoriali di cui è comoposta l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, dall’11 al 13 maggio. Il programma è ricco di incontri, convegni, workshop, momenti conviviali, ma l’appuntamento più importante è quello con l’Assemblea Nazionale Uildm, momento in cui i delegati provenienti da tutta Italia sono chiamati a esprimere le proprie idee e proposte sul futuro dell’Associazione.
FinestrAperta, come da tradizione, è presente. Da adesso e per i prossimi giorni, accompagneremo questo importante momento che coinvolge soci, utenti, familiari e amici della Uildm, raccontandovi cosa sta accadendo, intervistando i protagonisti e approfondendo i temi esposti. Questa pagina sarà il nostro diario da Lignano e si arricchirà, via via col passare del tempo, di contributi scritti e visivi. Inoltre tenete sempre accesa Radio FinestrAperta perché i nostri inviati a Lignano vi faranno ascoltare in diretta l’atmosfera delle manifestazioni.
Il nostro treno sta per partire. A dopo!
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Approfondimento a cura di Serena Malta e Manuel Tartaglia