Quello dell’alimentazione è un aspetto importante – spesso problematico – nella vita delle persone con malattie neuromuscolari. Questa iniziativa abbatte le problematiche connesse alla disfagia e rinvigorisce i rapporti conviviali
I “ferri del mestiere” mostrati in una delle video ricette di SMAnia di gusto
È ormai comprovata l’utilità di porre il paziente con patologia neuromuscolare al centro dell’attenzione di un’équipe multidisciplinare che si prenda cura di tutti gli aspetti legati alla patologia. Tra questi, ricopre grande importanza il punto di vista nutrizionale connesso alla disfagia, ovvero la difficoltà a deglutire.
“SMAnia di gusto è un’iniziativa incentrata sul cibo - ci spiega Chiara Magaddino, psicologa e referente di FamiglieSMA Onlus per gli eventi campani del progetto -. Il tema del cibo ovviamente racchiude in sé tantissimi aspetti, ai quali si cerca di dare rilevanza attraverso degli incontri esplicativi. È un’iniziativa itinerante, tant’è vero che si chiama ‘SMAnia di gusto on the road’ perché attraversa varie città d’Italia. È un progetto che nasce nel 2008, proposto dalla Fondazione Paladini Onlus, supportata da Biogen e con il patrocinio di varie altre associazioni, tra cui Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), FamiglieSMA Onlus e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)”.
“Questi incontri vedono al loro interno una serie di specialisti - sottolinea la psicologa – che si occupano delle peculiarità di questo argomento: c’è il nutrizionista che parla dell’aspetto nutrizionale, il logopedista o il foniatra che parla dell’aspetto deglutitorio, c’è lo psicologo che spiega l’aspetto psicologico e della socializzazione”.
A causa delle complicanze deglutitorie, le persone con malattie neuromuscolari, vedono anche compromessa la loro possibilità di socializzare durante i momenti conviviali che, per definizione, hanno come cardine il cibo.
“È rivolta ai pazienti neuromuscolari – prosegue Magaddino – che, nelle fasi più avanzate di molte patologie, iniziano ad avere problemi di deglutizione con vari gradi di gravità. Questo implica difficoltà a mangiare tutte le consistenze del cibo e, nei casi più gravi, l’impossibilità a farlo perché tutti i muscoli deglutitori sono compromessi. Il cibo non ha solamente la funzione di mero nutrimento, ma ci sono anche vari aspetti legati a quello principale della nutrizione. Uno di questi è, ad esempio, la socializzazione”.
La disfagia pone i pazienti davanti a dei cambiamenti importanti non solo a livello di abitudini alimentari, ma anche sotto il profilo emotivo della persona.
“Nel cibo c’è anche una componente emotiva – precisa la dottoressa Magaddino -: basti pensare a quando si è stressati o dispiaciuti e l’appetito aumenta o diminuisce a seconda dell’individuo. Il cibo ha, dunque, varie funzioni nella nostra vita e questa iniziativa nasce con lo scopo di dimostrarci che non dobbiamo avere paura dei cambiamenti alimentari. Ovviamente rinunciare all’idea di mangiare tutto non è facile proprio perché vuol dire non soltanto rinunciare al piacere del gusto, ma anche rinunciare a occasioni di socialità. Questa iniziativa vuol dimostrare che, nonostante le diverse necessità di consistenza, è comunque possibile preparare, e quindi assaporare, dei piatti gustosi e anche belli da vedere, oltre che variegati”.
Gli appuntamenti si compongono anche di una parte culinaria e conviviale dove c’è la presenza di veri e propri chef che useranno il loro sapere per preparare piatti adatti ai diversi tipi di disfagia.
“Poi c’è tutta la parte di pratica all’interno di questi eventi, nella quale degli chef danno dimostrazione – racconta Magaddino – di come sia possibile cucinare piatti gustosi e belli con delle consistenze adeguate a chi ha problemi di deglutizione. C’è la presenza attiva delle persone con malattie neuromuscolari che hanno l’occasione, insieme a medici, accompagnatori e tutti i presenti, di assaggiare questi piatti appositamente creati per persone con disfagia creando un momento conviviale condiviso, che abbatte le differenze tra i commensali con disfalgia e non, attraverso la creazione di piatti adeguati a tutte le necessità. Questo, oltre a rappresentare un momento di inclusione sociale, si pone anche come occasione di incontro tra i vari pazienti, i clinici e chi si occupa di malattie neuromuscolari”.
Il fulcro di questa iniziativa è invitare tutti a non temere cambiamenti gestendoli, invece, con fantasia e piacere.
“Il messaggio che SMAnia di gusto vuole lanciare – conclude la dottoressa Magaddino – è quello di non avere paura dei cambiamenti, ma di imparare a gestire il cambiamento che il nostro fisico ci impone.. Perché nonostante tutto, la vita va presa a morsi”.
In chiusura segnaliamo le video ricette, di facile realizzazione, presentate sul sito togetherinsma.it, che permetteranno di realizzare a casa piatti commestibili da chi soffre di disfagia, senza rinunciare al gusto.
(Giuseppe Franchina)
