Vede la luce un nuovo gruppo all’interno dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che intende unire e rappresentare la comunità delle persone con distrofia facio scapolo omerale
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si occupa dal lontano 1961 di patologie neuromuscolari e in particolare di distrofie muscolari. Lo fa incoraggiando la ricerca scientifica, promuovendo la riabilitazione e favorendo l’inclusione sociale dei propri soci interessati da questa famiglia di malattie.
Ed è proprio per la vastità di questa famiglia, che si è sentita l’esigenza di creare dei gruppi specifici dedicati alle singole forme di distrofia.
I primi a dare vita ad un gruppo specifico sono stati i soci con distrofia dei cingoli (LGMD), che hanno dato il via al Gruppo Cingoli UILDM un anno fa. Ricordiamo a chi volesse prendere parte alle loro iniziative l’e-mail gruppocingoli@uildm.it.
Sulla scia della fruttuosa esperienza dei loro “colleghi” con LGMD, la comunità dei soci UILDM con distrofia facio scapolo omerale (FSHD) ha attivato un percorso simile. Anche la distrofia facio scapolo omerale è una malattia genetica rara, che colpisce una persona su 20mila. È la forma più frequente di distrofia nell’età adulta ed è una forma molto debilitante.
Ecco, dunque, nascere il Gruppo FSHD UILDM, composto da persone con distrofia facio scapolo omerale o dai loro caregiver, con l’intento di mettere in relazione persone con FSHD per intercettarne i bisogni e condividere vissuti, fornire informazioni e aggiornamenti scientifici sulla patologia, fare rete con le altre associazioni dedicate alla FSHD e organizzare incontri tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori.
Come per il Gruppo Cingoli UILDM, anche quello dedicato alla distrofia facio scapolo omerale ha un suo gruppo WhatsApp, attraverso il quale i partecipanti potranno comunicare tra loro, essere aggiornati su convegni o attività dedicate. Per iscriversi al Gruppo è necessario compilare un questionario, disponibile all’indirizzo https://bit.ly/3y8lXl4.
(Manuel Tartaglia)
