Il nostro reportage dall’evento UILDM più atteso dell’anno
Durante il viaggio cominciamo ad organizzare il lavoro
17 maggio 2023. Eccoci qua, anche quest’anno pronti a raccontarvi l’evento più importante per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Come saprete, infatti, ogni anno le Sezioni UILDM di tutta Italia si riuniscono per confrontarsi, raccontarsi e concordare insieme le strategie migliori per delineare il futuro dell’organizzazione.
La redazione di Radio FinestrAperta, come sempre, è presente per raccontare in diretta quello che accade, riportandovi le sensazioni, le opinioni e gli interventi dei protagonisti di queste manifestazioni. Ai nostri microfoni i relatori degli incontri, gli esperti, gli ospiti, ma anche le famiglie, i soci, i volontari che costituiscono questa eterogenea, ma unita comunità. Quella che noi chiamiamo “il popolo UILDM“. Tornate a visitare questa pagina per aggiornamenti in tempo reale e per riascoltare le interviste che proporremo in questa intensa tre giorni.
Montiamo il nostro studio
18 maggio 2023. Dopo un estenuante viaggio di sette ore e mezza, una cena frugale e una ristoratrice dormita, i nostri redattori si alzano di buona lena per montare lo studio mobile di Radio FinestrAperta.
Ancora pochi minuti e si parte con le dirette!
Sebastiano Ceravolo, volontario attivo di UILDM Torino, ci racconta criticità e attività del proprio territorio.
Roberto Toci, segretario di UILDM Pisa, parla delle peculiarità delle zone limitrofe del Comune di Pisa.
Carlo Bianchi, fisiatra che opera da una vita all’interno della Sezione UILDM Varese, illustra i benefici della respirazione glossofaringera.
Francesco Venturi, segretario di UILDM Ancona, non è soltanto un socio attivo della propria Sezione, ma anche un poeta alle prese con la sua seconda opera.
Alessandra Salomone, membro della Sezione di Salerno della UILDM. Durante l’intervista Alessandra ha raccontato come è venuta a conoscenza della realtà UILDM e come dal 1985 è stata aiutata a comprendere la sua distrofia e a sentirsi parte del progetto.
Vittorio Montixi, un educatore che ha portato la sua simpatia nelle attività ludiche e di apprendimento, proponendo ai suoi ragazzi un modello intelligente e fresco di Vita Indipendente.
Fabrizia Miniati, Presidente della Sezione UILDM di Montecatini Terme, ci ha parlato del suo lavoro, della distrofia e della sua storia da cui ha tratto un libro.
Bruno Iervicella, socio della Sezione UILDM di Porto Potenza Picena, racconta la sua quotidianità.
La redazione posa con il Presidente Nazionale Marco Rasconi
19 maggio 2023. La seconda giornata delle Manifestazioni Nazionali UILDM è tradizionalmente dedicata agli aspetti medico-scientifici di chi convive con una patologia neuromuscolare. Tanti i protagonisti di questa serie di appuntamenti, che non hanno esitato a raccontarsi ai nostri microfoni, oltre naturalmente ai tanti soci, volontari e componenti di questa grande famiglia.
Claudia, segretaria della Sezione UILDM di Monza, ci ha parla di cosa rappresenta per lei la nostra associazione, di come vi è entrata, di quali sono le priorità che come movimento dei diritti delle persone con disabilità dovremmo attenzionare e l’importanza della buona comunicazione sulle tematiche sociali e sulla disabilità.
Stefano Minozzi, presidente della Sezione di Bolzano, ci ha descritto le virtuosità del suo territorio, ma anche le difficoltà che si stanno presentando nella realtà del mondo associativo, e le sue speranze per il futuro.
Loredana Rossi, consigliera e tesoriera di UILDM Omegna, ci parla del suo percorso nell’associazione, delle peculiarità positive e negative della zona dove opera, del presidente della Sezione omegnese, ma anche della propria esperienza di persona impegnata nel mondo radiofonico e comunicativo.
Luciano Lo Bianco, storico amico di Radio FinestrAperta e componente della UILDM di Legnano, ci parla della lotta per il riconoscimento del diritto alla capacità d’agire di una loro giovane volontaria, del suo percorso personale nella nostra organizzazione, spiegandoci qualche interessante dettaglio della struttura, anche politica, di quest’ultima.
Ilaria Cartabia e Marco De Salvi ci parlano del loro tempo trascorso in UILDM Legnano come volontari del Servizio Civile, di cui lei è stata anche testimonial.
Alice Cescutti, collaboratrice di Medicair, ci parla dei loro prodotti di homecare, ovvero ausili e prodotti utili alla vita quotidiana delle persone con disabilità, e della collaborazione nata tra Medicair e UILDM, in ragione della quale, nel corso delle Manifestazioni, questa importante società ha presentato la sua linea di alimenti dedicata a chi ha problemi di disfagia e patologie associate.
Marco Rasconi, il Presidente Nazionale della UILDM, parlando ai nostri microfoni ha discusso il presente e il futuro della nostra organizzazione.
Fabrizio Racca ci ha spiegato l’importante progetto delle Emergency Card, mini guide per i medici che operano in caso di emergenza, sulle complicanze tipiche delle malattie neuromuscolari.
Cristina Sancricca e Giulia Ricci ci illustrano delle ricerche sull’importanza del rapporto che si viene a creare fra i medici e i pazienti con disabilità.
Michele Adamo, segretario nazionale della UILDM, racconta a Radio FinestrAperta il bilancio dell’anno passato e del futuro di questa grande comunità.
Massimiliano Venturi, il papà del Bar Virtuale, ci racconta questa sua iniziativa online, la quale ha coinvolto nel tempo grandi nomi della musica e dello spettacolo.
Marta Briganti, fisioterapista della Fondazione UILDM LAZIO, illustra l’importanza della riabilitazione nella quotidianità dei pazienti neuromuscolari.
Giuliano Romano Fumagalli, presidente e amministratore delegato di Vivisol, una società che da anni si occupa delle attività di servizio di assistenza medicale a domicilio, ha parlato ai nostri microfoni.
Anna Ambrosini ci parla delle novità in campo terapeutico per i pazienti con distrofia, aiutandoci a capire a che punto siamo arrivati.
Ultima foto in posa davanti al nostro studio lignanese
20 maggio 2023. Le Manifestazioni Nazionali UILDM volgono al termine. Giusto il tempo di comunicarvi i risultati delle elezioni per il collegio dei Probi Viri (buon lavoro al neoeletto Franco Pagano), condurre le ultime interviste e tirare le somme di questa suggestiva e imponente manifestazione.
Gerolamo Fontana e Renato Milani, presidente e vicepresidente della Sezione UILDM Lecco, ci hanno parlato del loro “modello unico” che vede Telelethon e UILDM quasi fusi in un’unica realtà e dell’importanza della formazione scientifica e del progresso medico-tecnologico.
Valentina Selicato, socia e aspirante cantante della Sezione UILDM Firenze, ci descrive la sua esperienza nella nostra organizzazione.
Giuseppe Carapezza, membro della UILDM di Mussomeli, in Sicilia. Chiacchierando abbiamo snocciolato le criticità e le positività di questa nostra grande comunità.
Conclusioni. Alla fine della manifestazione, la redazione di Radio FinestrAperta composta da Angelica, Elisa, Gianfranco e Manuèl, racconta le proprie emozioni a caldo, quello che hanno vissuto in questi tre giorni e le storie e le sensazioni provate. Infine, una piccola dedica d’amore a questa piccola grande famiglia che è la la redazione di FinestrAperta.
