Riceviamo e pubblichiamo la testimonianza di Mara Violani, che alcuni anni fa ha appreso di avere una malattia altamente invalidante. Questo non l’ha fermata, ma anzi, le ha regalato nuove prospettive. Ai nostri lettori vuole trasmettere il suo messaggio di ottimismo
Mara Violani
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio del 2018, il 19 gennaio del 2018 per la precisione. Dopo sei anni ho deciso di parlarne in prima persona mettendoci la faccia e aprendo il cuore, cercando di dare un po’ di luce a chi sta attraversando un momento nero, buio e cupo per una diagnosi che sembra una condanna e che toglie il respiro quando la leggi su un referto per la prima volta. Ho scelto di diffondere un messaggio di fiducia, di speranza nel presente, con ottimismo, guardando al futuro grazie alla medicina, alla scienza, alla ricerca e a noi stessi in compagnia della sclerosi multipla.
Nessuno la sceglie, nessuno la cerca, è una convivenza forzata ma non è la condanna che sembra inizialmente, anche se riconosco la doccia fredda. Mi sono ritrovata improvvisamente a testa in giù senza un minimo di preparazione o di preavviso.
Ho 51 anni, quando mi è stata diagnosticata ne avevo 44, avevo fatto una risonanza magnetica cervicale perché avevo un leggero formicolio al braccio destro stando seduta al PC, essendo fisioterapista mi ero già fatta la diagnosi da sola… Pensavo “sarà una ernia cervicale” e invece ho avuto una strana sensazione già durante l’esecuzione dell’esame perché secondo me era durato più tempo di una risonanza “normale”, avevo la sensazione di qualcosa che non quadrasse…
La doccia fredda è stata la consegna del referto a cui poi è conseguito il ricovero presso il Reparto Dimer del San Raffaele di Via Olgettina, mi sono trovata benissimo. Lì è arrivata davvero la luce grazie al personale medico e paramedico molto professionale ed efficiente e alla mia compagna di stanza Desiree. Io sono di Bergamo e tuttora mi rivolgo al Centro Sclerosi Multipla del San Raffaele di Milano e alla dottoressa Lucia Moiola per i miei controlli periodici e per il ritiro del mio farmaco immunomodulatore.
Sono stata dimessa con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni.
Ho avuto momenti grigi… In breve tempo poi ho capito che sono stata molto fortunata, io vivo da sola, ma ho avuto la vicinanza e il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla e SOPRATTUTTO DI ME STESSA. Di movimento, di patologie e di riabilitazione io me ne intendo perché sono fisioterapista dal 1995, la malattia mi fa compagnia, ma guardandola bene da vicino non la vivo neppure in modo così terribile come l’avevo immaginata quando l’avevo studiata a scuola.
La sclerosi multipla è diventata la mia compagna di vita, non ho mai perso neppure un giorno di lavoro e non ho cambiato lo stile di vita, anzi, l’ho migliorato perché ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport, l’ho sempre praticato e continuo a farlo, anzi, ancora di più perché dal dicembre del 2022 mi sono appassionata e gioco regolarmente a padel. Mi piace andare a concerti, mostre o eventi culturali o di ogni forma d’arte in genere.
La mia malattia mi ha insegnato a vedere nuove prospettive, diversi colori e ad assaporare ogni emozione e ogni momento che la vita ci regala, mi ha insegnato un sano decluttering di emozioni negative e dannose. Non sono una superdonna, ma ci tengo a incoraggiare e a invitare ad affidarsi alla scienza ed alla medicina. Non sono la persona migliore del mondo, ho le mie spine e le mie pecche, ma quando mi chiedono di aderire a progetti di ricerca sulla sclerosi multipla, se posso nel mio piccolo contribuisco. Ho donato cellule epiteliali da cui derivare cellule staminali per un progetto dell’Istituto San Raffaele, proprio ieri ho deciso di partecipare come volontaria a un progetto di ricerca sul collegamento tra intestino e cervello effettuato dall’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia.
Invito anche all’ascolto di noi stessi con il cuore in mano e tanta gratitudine, con ottimismo e serenità, ho scoperto di avere risorse e potenzialità uniche, inimmaginabili e preziose come ognuno di noi, magari non sono così evidenti in superficie, bisogna solo fermarsi e ascoltare per poterle cogliere e apprezzare.
(Mara Violani)
