Essere genitori di una persona disabile: consigli ed emozioni in un corso

Mio Figlio Ha Una 4 Ruote è un’esperienza rivolta a familiari e amici di giovani con patologie altamente invalidanti. Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla nuova edizione

Parliamo con Chiara Mastella, coordinatore Sapre (Settore di Abilitazione Precoce) e responsabile dello stage Mio Figlio Ha Una 4 Ruote.

Cosa ci si deve aspettare da un’esperienza come Mio Figlio Ha Una 4 Ruote?

“Chiunque voglia venire, si siederà su di una carrozzina a fianco del proprio bambino e, insieme a tanti altri, proverà a farla muovere, in ambienti interni ed esterni, scoprendone vantaggi e svantaggi, svelando regole e trucchi per guidare in totale sicurezza… E speriamo abbattendo molti pregiudizi legati alla carrozzina ed al suo utilizzo precoce nei bambini cognitivamente normali. I bambini Sma potranno affinare l’utilizzo della carrozzina, imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi, imparando a rispettare le regole del non essere l’unico ad avere la carrozzina elettronica. I fratelli troveranno un loro spazio di ascolto e di divertimento insieme ad altri bambini come loro”.

A chi è rivolta questa iniziativa?

“L’iniziativa è rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (Sma 1, 2 e 3, distrofie muscolari e simili) che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica. Quest’anno inoltre non ci sono limiti di età per i bambini, che andranno dall’anno ai sedici anni”.

Da chi è organizzata e condotta?

“Lo stage teorico-pratico è promosso dal Sapre, (Settore di Abilitazione Precoce) dei genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Uonpia) della Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede nella sua mission l’empowerment precoce dei genitori e delle famiglie per acquisire conoscenze e competenze, svolgendo il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del proprio figlio, in modo proattivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli compresi. Confermato anche per l’edizione 2017 il patrocinio di Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che da sempre sostiene le iniziative e le attività del Sapre. Aderiscono Telethon, Smaeurope e Famiglie Sma insieme alle altre Onlus Smaile, Smaisoli, Smarathon, Tommaso Boneschi, Girotondo, al Centro Clinico Nemo, Kids Kicking Cancer e dall’estero Fundacja Sma (Family of Sma Poland) e Семьи СМА (Families of Sma Russia)”.

Come si svolgono gli incontri?

“Il programma è denso di attività, che ricoprono l’intera giornata. Inizia alla mattina con passeggiate di Nordic Walking sulla spiaggia e a seguire con il tradizionale buongiorno al giorno, un modo simpatico per imparare movimenti semplici e divertenti a misura di Sma ed iniziare la giornata con energia e buonumore. I momenti comuni più caratteristici saranno poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia, che permetterà di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità ma anche al gioco ed al divertimento. Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine si farà più familiare e naturale, sarà quindi facile sfidarsi in gare che metteranno alla prova le abilità acquisite e che culmineranno nei Giochi Senza Barriere e la grande prova di Orienteering a 4 Ruote al Sapore di Sma. Non mancheranno le serate di festa con la classica Cena all’Aperto, la musica e le premiazioni finali, e ancora il nostro amato Smare e l’Acquagiò tutta per noi!”.

Cosa deve fare chi vuole partecipare?

“La nona edizione del corso si terrà da domenica 18 giugno a domenica 25 giugno 2017, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine). Le iscrizioni saranno aperte fino ad esaurimento posti disponibili. Per  informazioni e iscrizioni scrivete a katjuscia.marconi@policlinico.mi.it“.

Dai riscontri che ha avuto negli anni, cosa cambia nella vita delle persone che intraprendono questa esperienza?

“I commenti che ci hanno lasciato le famiglie e i ragazzi adolescenti che hanno partecipato, rispondono meglio di me a questa domanda”.

E allora mostriamone qui di seguito alcuni, di questi commenti entusiastici, che evidenziano la buona riuscita di Mio Figlio Ha Una 4 Ruote e le forti emozioni che desta nei partecipanti e nei volontari coinvolti.

Articolo di Manuel Tartaglia