Parte oggi, 22 aprile 2017, e si protrarrà fino al 29 aprile, la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive
Paolo Ruffini nello spot della Settimana delle Immunodeficienze Primitive
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di patologie genetiche rare croniche, che colpiscono circa sei milioni di persone nel mondo. Si stima altresì, che il 30% dei malati non sappia neanche di soffrirne, con conseguenze gravi perché, non conoscendo la causa dei propri disturbi, questi pazienti non sono in grado di curarsi nella maniera più adeguata, aggravando ulteriormente il proprio quadro clinico.
E’ proprio con l’obiettivo di una corretta informazione che AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) celebra la Settimana delle Immunodeficienze Primitive, lanciando la campagna di sensibilizzazione #LeggeriSiDiventa, con l’obiettivo di far capire l’importanza della diagnosi precoce per tornare a vivere, appnto, più leggeri. Sui suoi canali sociali, l’Associazione chiede agli utenti di condividere contenuti dalla letteratura, dal cinema e dalla musica che abbiano come tema la leggerezza.
Testimonial della Settimana delle Immunodeficienze Primitive è Paolo Ruffini, protagonista di uno spot a sostegno dell’iniziativa.
Alessandro Segato, Presidente di AIP Onlus, spiega a FinestrAperta.it il significato di questa ricorrenza.
Di che tipo di patologie stiamo parlando?
“Le immunodeficienze primitive sono malattie caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni, causate da un difetto genetico dei normali meccanismi della risposta del sistema immunitario”.
Con quanta frequenza le persone ne vengono colpite?
“Sono 6 milioni i pazienti in tutto il mondo e si stima che circa un individuo su 1.200 viva con una delle oltre 250 forme di immunodeficienza primitiva, ma molti fanno parte della grossa fetta di pazienti non diagnosticati.
La frequenza degli episodi infettivi è soggettiva e molto spesso dipende dal ritardo diagnostico che causa comorbidità. Ci sono persone che hanno pochi episodi infettivi, altri invece hanno molte infezioni durante l’anno”.
Quali sono i campanelli d’allarme per le immunodeficienze primitive e cosa dobbiamo fare se ne sentiamo suonare uno?
“Esiste una lista di dieci campanelli di allarme stilata dai medici, che ad oggi si riferiscono ad alcuni episodi. Nello specifico si parla di quattro o più otiti in un anno, due o più gravi sinusiti in un anno, più di due mesi di terapie antibiotiche senza effetto, più di due polmoniti in un anno, scarso accrescimento staturo-ponderale, ascessi ricorrenti della cute e di organi interni, mughetto persistente o altre candidosi dopo l’età di un anno, necessità di terapia antibiotica per via endovenosa per ottenere la guarigione, due o più infezioni agli organi interni, storia familiare di immunodeficienze primitive”.
E’ possibile oggi convivere con queste patologie? Come?
“Ovviamente, rispetto a vent’anni fa, la qualità della vita per un paziente con immunodeficienza primitiva è cambiata grazie alla ricerca e alle terapie oggi disponibili. Il principale farmaco utilizzato è un farmaco biologico emoderivato: le immunoglobuline. Queste stabilizzano il paziente nella patologia e riescono a far avere una qualità della vita apprezzabile. La migliore qualità, ovviamente, dipende dalla tempestività della diagnosi, ovvero prima è stata diagnosticata una malattia del sistema immunitario, e prima il paziente ha la possibilità di essere curato in maniera corretta”.
Parliamo della Settimana delle Immunodeficienze Primitive. Quali sono gli scopi e gli obiettivi dell’iniziativa?
“La sensibilizzazione, innanzitutto. Crediamo sia opportuno per i pazienti far capire cosa vuol dire essere un malato cronico con problematiche spesso di relazione, lavoro, vita privata. La nostra Associazione da anni svolge un ruolo determinante con le Istituzioni e con gli attori principali della patologia, attraverso cui cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica”.
Cosa può fare chi vuol mettersi in contatto con la AIP?
“Innanzitutto visitare il sito www.aip-it.org per rendersi conto se vicino a lui esiste un gruppo locale; in secondo luogo, prendere i contatti via e-mail o telefonici con i referenti e non sentirsi solo: la solitudine è uno dei rischi in cui un paziente neo diagnosticato può incorrere; noi ci poniamo come una voce, una certezza nell’affrontare la patologia con consigli pratici e indirizzando in centri specializzati i pazienti che necessitano di assistenza”.
Ricordiamo, infine, che AIP Onlus è su Facebook e YouTube.
Articolo di Manuel Tartaglia
