Il manga Fullmetal Alchemist racconta la storia di due fratelli che, nella nazione di Amestris, viaggiano alla ricerca della leggendaria pietra filosofale, dalle grandi proprietà curative. La nostra attenzione si posa su Edward Elric (uno dei due protagonisti, pensato e disegnato da Hiromu Arakawa) il quale, al posto del braccio destro e della gamba sinistra, ha due arti tecnologici – in questo mondo immaginario, chiamati automail. Cos’ha a che fare questo racconto con il mondo della disabilità? Se qualche decennio fa la costruzione di questi oggetti era impensabile, oggi assistiamo alla realizzazione di diverse tecnologie messe in campo con lo scopo concreto di migliorare la vita quotidiana delle persone, verso il raggiungimento di una piena autonomia sociale, come nel caso di Edward. E spesso, sia su FinestrAperta.it, sia sulla nostra rivista Finestra Aperta, ne abbiamo argomentato qualche esempio, con annessi benefici: oltre alle recenti Nike Mag di Ritorno al Futuro – Parte II, troviamo calzature intelligenti che aiutano le persone con disabilità visiva a muoversi nelle città, esoscheletri che fanno tornare a camminare (anche se solo per qualche secondo), applicazioni di vario genere e tanto altro.
All’interno di questo vasto insieme, vi è il posto per gli ausili (deambulatori, stampelle, carrozzine e via discorrendo). Istituti, aziende e università in tutte il mondo hanno investito molto in questo campo, arrivando a mutare la concezione stessa dell’ausilio: non solo come strumento usato per muoversi facilmente da un punto ad un altro, ma un vera e propria estensione del corpo di una persona con disabilità. Questo però non è l’unico spunto da cui partire per una riflessione; l’argomento è più vasto di quel che sembra.
Il 6 aprile 2016, durante Il Granello Di Sale, il talk show di Radio FinestrAperta, sono intervenuti Andrea Felici e Fabio Del Monte, rispettivamente direttore e tecnico ortopedico di Autonomi Srl, azienda voluta e creata al fine di aumentare i livelli di conoscenza riguardo le problematiche degli utenti con disabilità, per poi applicarne i rimedi nel campo della tecnologia. Sostanzialmente, si tratta di una realtà che opera per creare un collegamento diretto tra gli specialisti del settore e le persone con disabilità, allo scopo di migliorare la loro vita quotidiana. Vediamo cosa è emerso dall’incontro conquesti due specialisti.
UNO SGUARDO AL CASO ITALIANO. Come si colloca l’Italia all’interno di questo approfondimento? Negli ultimi anni, il nostro paese ha attraversato importanti evoluzioni tecnologiche, che hanno permesso un passo in avanti verso la completa ridefinizione concettuale e fisica dell’ausilio in sé. Come ha spiegato Felici ai nostri microfoni, nel Bel Paese “si è aperta una larga disponibilità di ricorrere ad ausili di vario genere. Oggi il panorama è allargato, e quindi dobbiamo far diventare il possibile sempre più una pratica quotidiana”.
L’AUSILIO. Al centro, appunto, c’è questo strumento, che nel tempo ha visto delle trasformazioni molto significative, improntante sul raggiungimento di condizioni di vita più soddisfacenti. “Il cambiamento epocale è dovuto all’accesso delle tecnologie informatiche e della domotica in questo mondo – chiarisce Felici –. L’integrazione di queste componenti ha permesso all’ausilio, concepito come semplice superamento di un limite personale, di andare verso ciò che circonda la nostra vita quotidiana, dagli elettrodomestici agli autoveicoli”. “Il percorso verso l’ausilio finisce quando l’autonomia si raggiunge – ricorda Del Monte –. È inutile consegnarne uno per poi lasciarlo dentro casa o in una cantina per non usarlo. Vanno tentante tutte le azioni possibili affinché l’utente riesca ad avere piena autonomia. Lo scopo finale è di porre al limite la sua disabilità”. Una fase cruciale di questo percorso riguarda il cambio della carrozzina, sintetizzabile in due situazioni: “Esistono determinati aspetti tecnici e tempistici per i quali si può fare richiesta per un nuovo ausilio – spiega Del Monte –, ma non è detto che, scaduti i termini previsti, questo strumento debba essere cambiato: se è ancora idoneo, non c’è nessun motivo di proporre qualcosa di diverso, neanche da parte nostra. L’ausilio viene cambiato nel momento in cui l’utente non riesce ad avere più quell’autonomia che possedeva inizialmente. Il secondo aspetto da tenere in considerazione è psicologico, in quanto la carrozzina diventa un vestito per chi la indossa. Prima che il nuovo ausilio venga accettato, è difficile vedersi allo specchio. Ci vuole un po’ di tempo per capire che ti dà quell’autonomia di cui si aveva bisogno, e quindi farlo diventare parte integrante del proprio essere”.
E IO PAGO! Senza usare troppi giri di parole, la qualità della tecnologia incide pesantemente sul prezzo dell’ausilio. Basti pensare agli strumenti in carbonio, usati anche da importanti atleti paralimpici. C’è però da tenere in considerazione che non tutto versa sul portafoglio degli utenti. “La dotazione di base degli ausili ai singoli individui è compresa nell’assistenza sanitaria – chiarisce Felici –. Questa è un’enorme facilitazione per la diffusione degli stessi nella vita quotidiana, rischiando però allo stesso tempo di essere un limite all’apertura completa e definitiva. Molto spesso un oggetto rimane fuori dall’effettiva disponibilità, a cui non è possibile accedere attraverso il servizio sanitario”.
IL GIOCO DI SQUADRA. La preparazione e creazione di un ausilio trova ragione d’essere nel lavoro di un’équipe preparata e specializzata. “Alla base di un gruppo di lavoro ci deve essere sicuramente un medico specialista, che individua l’ausilio insieme al terapista, la figura che segue il paziente più di tutti – illustra Del Monte –, poi, c’è il tecnico ortopedico che aiuta nella costruzione del successo finale. L’esperienza in questo lavoro è la base. Sicuramente l’università ti dà un sostegno teorico importante, ma poi è la pratica che fa la differenza”. “Quanto più si riesce a fare squadra attorno all’individuazione di obiettivi chiari, tanto si riuscirà a dare una risposta concreta alle diverse necessità dell’utente – aggiunge Felici –. L’atteggiamento di tutti deve essere quello di costruire un percorso preciso”.
FIDUCIA. Il lavoro fatto fino ad oggi è tanto, ma ancora molto c’è da fare. Da questo insieme, quale caratteristica peculiare va migliorata fin da subito? Secondo Felici, “trovarsi a fianco una figura professionale di cui ci si può fidare, che dimostri costantemente nel tempo che ad un’esigenza corrispondono risposte concrete ed oggettive, di cui noi possiamo essere subito padroni, e che ci accompagni nella vita quotidiana”.
Articolo di Angelo Andrea Vegliante