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I nostri articoli, servizi e approfondimenti relativi agli anni passati
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Vaccino anti-COVID ai bambini con patologie neuromuscolari: la posizione di UILDM, di Giuseppe Franchina
L’Aifa ha allargato la possibilità di somministrazione del vaccino anti-COVID anche ai bimbi con un’età compresa tra i cinque e gli undici anni. Ora anche la Commissione Medico-Scientifica di UILDM ha diffuso delle raccomandazioni per soggetti con patologie neuromuscolari
PNRR e malattie rare: buone prospettive, ma non basta, di Giuseppe Franchina
Durante la presentazione del quinto Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani sono emersi interessanti scenari sull’impiego dei fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza nei confronti delle patologie rare, ma non manca qualche ombra
Il Cammino è più facile con la guida giusta, di Angelica Giordano
Si chiama Guida al Cammino di Santiago per tutti e contiene tutto quello che c’è da sapere per affrontare la famosa passeggiata a dispetto di ogni tipo di disabilità
Il racconto di una vita da volontario, di Giuseppe Franchina
Per festeggiare i sessanta anni di UILDM, abbiamo intervistato un altro importante pilastro di questa poliedrica associazione. La parola ad Alberto Fontana
Insulti razzisti a Miss Italia, ma lei non perde il “sorriso”, di Giuseppe Franchina
Una diciottenne ternana che partecipa alle preselezioni per Miss Italia è stata investita dagli insulti razzisti di un hater. La giovane, che dapprima ha risposto con garbo, oggi denuncia l’accaduto alla Digos
La solitudine degli alienati, di Ilaria Maugliani
Criticità del lavoro di servizio sociale nelle residenze per anziani in tempo di pandemia
La rappresentazione della disabilità in Sex Education: 8 ragioni per cui ci piace, di Iuliia Kislova
Nel 2020–2021 solo il 3,5% dei personaggi rappresentati stabilmente nelle serie TV avevano una disabilità
Le donne UILDM contro la doppia violenza di genere, di Giuseppe Franchina
Il 25 novembre si ricorda la Giornata internazionale contro violenza sulle donne. Ma cosa accade se la vittima è una donna con disabilità? La parola al Gruppo Donne UILDM
Autorizzato il primo “suicidio assistito”: passo storico per l’Italia, di Giuseppe Franchina
È arrivato in queste ore il “via libera” del comitato etico dell’Asl delle Marche che dà a Mario, persona con tetraplegia, una risposta al suo grido d’aiuto che perdura da anni
Un rapporto in cui si dà e si riceve, di Giuseppe Franchina
Buon compleanno UILDM: Marco Rasconi si racconta
Una lotta lunga sessant’anni, di Giuseppina Brandonisio
UILDM, In prima linea contro la distrofia muscolare
“Poteva andarmi peggio”, la campagna social che fa infuriare i no vax: Parent Project risponde, di Manuel Tartaglia
Polemiche a raffica per la campagna di comunicazione raffigurante alcuni ragazzi con disabilità con slogan controversi. Abbiamo chiesto all’associazione di controbattere alle accuse ricevute
Cop26: accordo raggiunto, ma una “lacrima” sul carbone delude i più, di Giuseppe Franchina
Si è conclusa la ventiseiesima Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici (Cop26) a Glasgow, con un bilancio positivo sulla difesa del pianeta dall’innalzamento della temperatura. Disappunto sulla mancata condanna del carbone
Il sacrosanto diritto alla mobilità, di Giuseppina Brandonisio
Come rivendicarlo? Se ne è parlato al secondo incontro del ciclo “Coscientizzazione ai diritti umani delle persone con disabilità”
Cos’è la domotica? Ce lo spiega il manuale di Parent Project, di Giuseppe Franchina
Realizzato con il sostegno della Fondazione CRT (Cassa di Risparmio di Torino), si avvia alla fase finale il progetto denominato “L’autonomia è di casa”
I matrimoni precoci uccidono più di 60 bambine e ragazze al giorno, di Giuseppe Franchina
Ogni anno più di 22mila ragazze muoiono durante gravidanze e parti derivanti dai matrimoni precoci
Venicemarathon e Rotary uniti nel World Polio Day, di Giuseppe Franchina
I due eventi, svoltisi in contemporanea, hanno contribuito a raccogliere fondi a favore della campagna globale di vaccinazione contro la poliomielite
Testo Unico per le Malattie Rare, ci siamo (quasi), di Giuseppina Brandonisio
Approvato dal Parlamento, entro sei mesi dovrà diventare esecutivo
Coscientizzazione ai diritti umani delle persone con disabilità: si parte, di Giuseppina Brandonisio
Sei incontri online gratuiti per aumentare la consapevolezza delle persone con disabilità e non solo. Prenotazioni aperte
Niente più assegno d’invalidità se lavori, anche poco, di Giuseppina Brandonisio
Associazioni sul piede di guerra contro quello che è considerato un vero e proprio accanimento contro i più deboli
Roma, i Ladri di Carrozzelle e UILDM ancora insieme per i diritti di tutti, di Giuseppina Brandonisio
Il noto gruppo e l’associazione hanno dato vita ad una serata di musica e solidarietà. Noi c’eravamo e ve la raccontiamo
Chi seguire su Instagram: 5 profili in cui si parla di disabilità, di Iuliia Kislova
Uno dei motivi per cui è difficile rendere il mondo un posto più accessibile è la mancanza di rappresentazione: se non si sa quali sono i bisogni delle persone con disabilità, non si creano condizioni che favoriscano la loro piena inclusione
Vi presentiamo cinque profili Instagram che aiutano i follower ad entrare nel mondo della disabilità
Una giornata per chi cerca lavoro, di Giuseppina Brandonisio
Torna l’Inclusion Job Day, l’evento dedicato all’inclusione delle persone con disabilità e appartenenti alle categorie protette
Tre dibattiti, uno più interessante dell’altro, sui temi più cari ai giovani (e non solo)
Informazione, inclusione, solidarietà: UILDM a tutto campo, di Giuseppe Franchina
Anche quest’anno torna la Giornata Nazionale UILDM. L’associazione, che compie sessanta anni dalla sua fondazione, ha preparato una serie di eventi, banchetti di raccolta fondi, video-auguri di tanti testimonial ed amici, gadget e tanto altro
Albergo Etico: il soggiorno è inclusivo, di Iuliia Kislova
Quest’autunno, dopo tanti mesi di chiusura dovuti alla pandemia e alle vacanze estive, ha riaperto l’Albergo Etico. È il primo a Roma il cui personale è composto da persone con disabilità
Afgani con disabilità: un’emergenza nell’emergenza, di Giuseppe Franchina
Dopo vent’anni di fallimentare occupazione dell’Afghanistan, l’esercito americano lascia la terra mediorientale ai suoi problemi.Che ne sarà, adesso, dei più svantaggiati tra gli afgani, come le donne e le persone con disabilità?
G-Day, giovani alla riscossa!
Un pomeriggio in radio di incontro e confronto con il Gruppo Giovani UILDM
Spazi Solari: nasce a Roma il primo co-housing etico e solidale per le persone con autismo, di Lucia Romani
Il 15 settembre, vicino al Parco degli Acquedotti, è stata posata la prima pietra del progetto, realizzata dal Maestro Ceramista Oriano Zampieri, basato sull’inclusione a 360 gradi
Addio a Laura Boerci, esempio di creatività e tenacia, di Giuseppe Franchina
Lunedì 13 settembre, si è spenta l’autrice, regista, scrittrice, decoratrice ed imprenditrice milanese, Laura Boerci. La donna, con atrofia muscolare spinale, aveva cinquantadue anni
Vita quotidiana e nuovi orizzonti terapeutici al convegno di Famiglie SMA, di Giuseppe Franchina
Si è svolto il primo convegno “in presenza” dell’associazione Famiglie SMA dopo il lockdown causato dalla pandemia: una due giorni all’insegna del sostegno e della speranza terapeutica
I Ladri di Carrozzelle tornano sul palco con “A scuola di inclusione: giocando si impara”, di Giuseppe Franchina
Tre i concerti del gruppo di Frascati che si terranno a Torino, Landriano e Genova per il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, promosso da UILDM
Marco Travaglio e l’abilismo, terzo episodio, di Manuel Tartaglia
Nuova, discutibile affermazione del noto giornalista in diretta televisiva
Tactum, l’arte da toccare, di Giuseppe Franchina
Il progetto, che verrà avviato al Museo di Geologia e Paleontologia di Firenze, ha l’obiettivo di far conoscere l’arte attraverso le mani
“La sabbia negli occhi” adesso è disponibile anche in streaming, di Giuseppe Franchina
Il film che racconta la sindrome di Sjögren, liberamente ispirato all’omonimo libro di Lucia Marotta, è da pochi giorni fruibile in streaming attraverso la piattaforma Amazon Prime Video
Tutti al mare “Liberamente”: provata per voi la spiaggia accessibile di Cerveteri, di Giuseppe Franchina
Dopo l’inaugurazione della spiaggia pubblica accessibile “Liberamente”,una delegazione della redazione di FinestrAperta.it si reca in loco per “testare” la fruibilità dell’arenile ceretano
È morto Gino Strada, medico e fondatore di Emergency, di Giuseppe Franchina
Venerdì 13 agosto si è spento Gino Strada. Era in Normandia per aiutare, come sempre, i più bisognosi. La causa della morte sarebbe riferibile a problemi cardiaci
“Sessualità, Maternità, Disabilità”: donne, dite la vostra!, di Giuseppina Brandonisio
Il Gruppo Donne UILDM chiama le donne con disabilità a partecipare ad un questionario sulla salute sessuale e sull’accessibilità dei servizi ad essa dedicati
Contrassegno Unificato Disabili Europeo: al via la nuova banca dati digitale nazionale, di Giuseppe Franchina
L’annuncio arriva dal ministro per le disabilità, Erika Stefani, e dal ministro per le infrastrutture e mobilità sostenibili, Enrico Giovannini
Il parco della Cecchina diventa più inclusivo grazie a UILDM
Buone notizie per i bambini e le bambine di Roma. Inaugurate le giostre accessibili dell’Area Giochi del Parco della Cecchina, donate dalla UILDM
Vacanze: voi dove andate?, di Angelica Giordano
Ancora indecisi? Date una sfogliata a Destinazione ospitalità Accessibile 2021, la guida di Village for All per un turismo senza barriere
Grazie di tutto, Marco! Ci lascia un grande campione romano, di Giuseppe Franchina
Tutta l’Italia dell’hockey in carrozzina si stringe attorno alla famiglia Lazzari e all’ASD Thunder Roma Onlus per l’improvvisa scomparsa di Marco “Ciccio” Lazzari, capitano e vero pilastro della squadra
Viaggio in aereo da incubo per la presidente di FamiglieSMA, di Giuseppe Franchina
Un volo aereo da Bari a Cagliari, si è trasformato in “un’amputazione” per Anita Pallara, giovane donna con Sma, attivista e presidente nazionale dell’associazione FamiglieSMA
Se ne va Raffaella Carrà: la madre a distanza più famosa d’Italia, di Giuseppe Franchina
Raffaella Carrà non è stata soltanto un’apprezzatissima artista, ma una importante testimonial delle adozioni a distanza
Nasce il Gruppo FSHD UILDM, di Manuel Tartaglia
Vede la luce un nuovo gruppo all’interno dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che intende unire e rappresentare la comunità delle persone con distrofia facio scapolo omerale
Borghi per l’abitare: l’housing sociale mette radici anche a Varese, di Giuseppe Franchina
“Borghi per l’abitare” è il nome del primo programma di housing sociale concretizzato da Fondazione Sacra Famiglia, che ha scelto il territorio varesino per il lancio di questa nuova iniziativa di rigenerazione urbana
Progetto Quality: com’è la qualità di vita delle persone con distrofia dei cingoli?, di Giuseppe Franchina
All’inizio del 2021, GFB Onlus (Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie) ha dato inizio al progetto Quality col fine di “misurare” la qualità della vita delle persone con distrofia dei cingoli di tipo 2C-2D-2E
Certificazione verde COVID-19: ecco a cosa serve e come ottenerla, di Giuseppe Franchina
Le modalità per ottenere la Certificazione verde COVID-19 che permetterà, a chi la possiede, maggiore libertà di spostamento, accedere a strutture sanitarie ed assistenziali e partecipare ad eventi
Studenti con disabilità in Spagna: dalle classi speciali alla reale inclusione, di Alba Alvarez Amaya
La disabilità, i diritti umani e l’inclusione nella Penisola Iberica. Ripercorriamo la lunga storia che ha portato alla scolarizzazione inclusiva
A.M.A. Lazio: s’infittisce la rete dell’auto mutuo aiuto, di Giuseppe Franchina
La rete di associazioni che hanno al loro interno gruppi di auto mutuo aiuto si consolida e costituisce un Coordinamento Esecutivo
EcoSpiagge per tutti: l’accessibilità sposa il rispetto dell’ambiente, di Giuseppina Brandonisio
Quando l’ecologia prende a braccetto le diversità, ne godono i paesaggi e i vacanzieri con desideri o bisogni speciali
Come si ottiene una vera accessibilità digitale?, di Lucia Romani
Il Forum Europeo sulla Disabilità suggerisce delle linee guida per una corretta applicazione dei principi di accessibilità al mondo del’informatica
Vacanze autonome? Ecco “Bed&Care”, di Giuseppina Brandonisio
Il turismo accessibile va ampliandosi in Italia, grazie all’impegno delle associazioni del Terzo Settore e alle aziende turistiche, sempre più attente a concepire ambienti a misura d’uomo
Donne si raccontano, di Lucia Romani
Il Centro NeMO di Roma ospita il progetto Donnenmd, con lo scopo di rendere l’ambiente ospedaliero non solo un luogo di cura, ma anche di opportunità. I risultati in una intensa mostra fotografica
Vulcano Tavecchio, di Lucia Romani
Intervista a 360 gradi ad Alessio Tavecchio, motivatore con disabilità e ideatore di numerosi progetti a carattere sociale
Carta Europea della Disabilità, a cosa serve e come ottenerla, di Giuseppina Brandonisio
Approfondiamo i benefici che si propone di fornire e la procedura per avere la EU Disability Card
Europa: il cammino tortuoso dell’inclusione, di Giuseppina Brandonisio
Ecco la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, ovvero i buoni propositi dell’UE per i prossimi dieci anni
Fish e Fand richiedono un confronto col ministro Orlando, di Giuseppe Franchina
Dopo che Andrea Orlando aveva dichiarato che era necessaria una revisione dell’indennità d’accompagnamento ed il successivo chiarimento del ministro, le federazioni Fish e Fand chiedono un tavolo di confronto col membro del governo
Disability Card: l’inclusione non ha confini, di Iuliia Kislova
Arriva la Carta Europea della Disabilità, uno strumento per ottenere servizi omogenei in tutta l’Unione
Accessibilità in Viaggio – #HUMANNEEDS favorisce l’accessibilità ed insegna l’accoglienza, di Giuseppe Franchina
Airbnb ha annunciato il nuovo progetto “Accessibilità in Viaggio #HUMANNEEDS“, nato dalla cooperazione con Diversity e migliorato dal sodalizio con Fish Onlus
PizzAut: il sogno che diventa realtà, di Giuseppe Franchina
Il Primo Maggio, quando tutto il mondo celebra la festa dei lavoratori, apre PizzAut, progetto-sogno di Nico Acampora, dove i lavoratori sono persone con autismo
Recovery Plan e disabilità: buone intenzioni, ma si può fare di più, di Giuseppe Franchina
Il presidente del Consiglio Mario Draghi ha presentato il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) – #NextGenerationItalia, il cosiddetto “Recovery Plan”, che dovrà essere approvato e finanziato in sede europea
Il nostro compleanno insieme a Mattarella, di Manuel Tartaglia
Il Presidente della Repubblica riceve al Quirinale una delegazione della UILDM. Tra loro Stefania Pedroni, che racconta l’emozionante incontro
Dodicenne disabile bullizzata ed aggredita da coetanee, di Giuseppe Franchina
È accaduto a Roma, dove un gruppo di almeno quattro minorenni ha malmenato una ragazzina con disabilità in un parco, con gli spettatori intenti ad immortalare ciò che stava accadendo col telefono
NeMOLab, la prima alleanza italiana di innovazione tecnologica per le patologie neuromuscolari, di Giuseppe Franchina
È stato inaugurato a Milano, NeMOLab: un insieme di laboratori scientifici e tecnologici rivolti alla ricerca sia clinica che di soluzioni per migliorare la quotidianità di chi vive con una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare
Ricomincia SMAspace, “l’agorà virtuale” dedicata alle persone con atrofia muscolare spinale, di Giuseppe Franchina
L’ideale piazza rivolta al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale (Sma) e caregiver, riapre i battenti con tre nuovi appuntamenti
Disabilità e pollice verde: a Casal Brunori il binomio è possibile, di Angelica Giordano
Disponibili gratuitamente a Roma gli orti facilmente gestibili da persone con disabilità motoria e visiva
Caregiver, raccontatevi per essere sostenuti, di Manuel Tartaglia
È l’invito di Cittadinanzattiva, che con un questionario vuole raccogliere vissuti ed esigenze di chi presta cura ad un proprio familiare non autosufficiente
Il mondo digitale dichiara guerra al cyberbullismo, di Giuseppe Franchina
Il Web, che da una parte ha contribuito al dilagare di manifestazioni negative come il cyberbullismo, dall’altra parte, attraverso applicazioni e siti, aiuta a contrastare, prevenire e segnalare episodi di bullismo
Scrittura, disabilità, rapporti, diritti e tabù. Con Zoe Rondini parliamo di tutto, di Lucia Romani
Intervista all’autrice di Nata Viva e RaccontAbili
Priorità vaccinale e discriminazione. Il caso di Tania Bocchino, di Giuseppe Franchina
Una donna con una grave disabilità viene discriminata proprio da chi ha giurato “di curare ogni paziente con scrupolo e impegno, senza discriminazione alcuna, promuovendo l’eliminazione di ogni forma di diseguaglianza nella tutela della salute”
La disabilità come insulto, Travaglio ci ricasca, di Manuel Tartaglia
Nuova figuraccia per il direttore de Il Fatto Quotidiano, che sfoggia l’espressione “bambino ritardato”
Il lavoro nobilita. E favorisce l’inclusione, di Giuseppe Franchina
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, che si celebra il 21 marzo di ogni anno, una giovane trentenne con questa patologia, ha firmato un contratto a tempo indeterminato come addetta della Conad City
I-Scope: la tecnologia aiuta i cittadini a migliorare il proprio territorio, di Giuseppe Franchina
Il progetto I-Scope rende il cittadino partecipe del miglioramento del territorio in cui vive tramite applicazioni di diverso genere che segnalano i punti migliorabili delle differenti città che prendono parte al progetto
Prenotazione vaccini nel Lazio: compaiono disabili al 100% e caregiver, di Manuel Tartaglia
Attenzione, però. Ci sono ancora alcune imprecisioni ed inefficienze
Giornata delle Malattie Neuromuscolari: un evento online in contemporanea in sedici città, di Giuseppe Franchina
Il 13 marzo si svolge la Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Dopo il successo delle prime edizioni, si è deciso di procedere con un nuovo appuntamento con l’approfondimento e l’informazione sulle attuali conoscenze e novità terapeutiche e sperimentali in tema di patologie neuromuscolari
Distrofia, pubblicato uno studio sulla diversità muscolare, di Manuel Tartaglia
Perché in tante malattie neuromuscolari non tutti i muscoli vengono colpiti allo stesso modo? Se capissimo le caratteristiche dei muscoli più resistenti, potremo forse intervenire in maniera efficace su quelli più coinvolti. Il dottor Sánchez Riera ci spiega perché
Tu mi segnali? E io ti squarcio le gomme!, di Giuseppe Franchina
Vendetta di un automobilista che, dopo essere stato segnalato alle autorità competenti per sosta non autorizzata su un posto riservato, taglia le gomme dell’auto alla signora con disabilità che aveva allertato le forze dell’ordine
Uno sguardo e il tuo telefono parla per te, di Lucia Romani
Con Look to Speak, l’azienda di Mountain View punta sempre di più sulla tecnologia assistiva
Patologie neuromuscolari e vaccino anti COVID: la parola agli esperti, di Giuseppe Franchina
L’incontro online organizzato dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare fuga ogni dubbio sull’impatto del vaccino anti COVID-19 sulla popolazione con malattie neuromuscolari
Terapia genica disponibile anche per la distrofia muscolare di Duchenne, di Giuseppe Franchina
Al Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma, nel reparto pediatrico del Centro Clinico NeMO, è stata somministrata, per la prima volta in Italia, la terapia genica ad un bambino con distrofia muscolare di Duchenne
Tutti pazzi per la Boccia Paralimpica, di Lucia Romani
Uno sport giovane, ma in rapida crescita. A Roma ha debuttato la ASD Pianeta Boccia
“Avevo qualche timore. Oggi lo rifarei”, di Manuel Tartaglia
Stefania Pedroni, donna con distrofia, è tra le prime vaccinate contro la COVID-19
La Legge di Bilancio e le misure per la tutela delle persone con disabilità, di Lucia Romani
Superbonus e non solo: passiamo in rassegna le ultime disposizioni normative, con un occhio alle opportunità per le persone disabili
Diritti, minoranze, disabilità. Achiviato Trump, è l’ora del riscatto, di Angelica Giordano
L’ex presidente degli Usa si salva per un pelo dall’impeachment, ma fa già parte del passato. È il turno di Biden ed Harris, che iniziano col piede giusto e pongono le basi per un’America più attenta ai temi sociali
Bonus Mobili 2021: aumento del tetto massimo di spesa, di Giuseppe Franchina
La nuova Legge di Bilancio prevede un incremento della spesa totale ammessa in detrazione. Ma cos’è il Bonus Mobili? Quali sono i requisiti per accedervi? A quanto ammonta l’importo massimo deducibile?
Io, donna con disabilità, a casa con la COVID-19, di Manuel Tartaglia
Pochi aiuti e tanta paura. la testimonianza di Antonella
Assembramenti e risse tra giovanissimi: fenomeno preoccupante, di Giuseppe Franchina
Tra i giovani e giovanissimi prende piede un’allarmante manifestazione di rabbia repressa. Cosa accade e che ruolo hanno i social network: l’opinione dell’esperta
La tecnologia ci aiuta a non perdere la “memoria”, di Giuseppe Franchina
In vista del prossimo 27 gennaio, data fissata per l’annuale ricordo delle vittime della Shoah, le istituzioni di ogni Comune stanno pianificando eventi commemorativi online
Vaccini COVID-19, disabilità e patologie neuromuscolari: tre risposte ai dubbi dei pazienti, di Giuseppe Franchina
A circa due settimane dall’inizio della vaccinazione della popolazione contro SARS-CoV-2, le persone con malattie neuromuscolari si pongono interrogativi sul proprio diritto alla priorità vaccinale e sui rischi. Ecco le certezze per ora in nostro possesso
Quattro incontri per scoprire i diritti umani delle persone con disabilità, di Massimo Guitarrini
Si chiama “Coscientizzazione ai diritti umani delle persone con disabilità”, l’evento gratuito online che mira ad aumentare la consapevolezza di sé e di ciò che ci spetta. Ecco come partecipare
