A Villa Bellombra le storie di chi ha una malattia neuromuscolare e realizza il sogno di una vita indipendente
“Oltre le barriere” è una full immersion tra scienza e vita reale, sui temi legati alla disabilità. Nato nel 2023 da un’idea del dottor Marcello Villanova, neurologo ed esperto di malattie rare del Presidio Ospedaliero Accreditato Villa Bellombra, il convegno si terrà sabato 14 settembre nella sala convegni dell’ospedale di via Casteldebole, 10/7, Bologna, dalle 9:30 alle 16:30.
Questa seconda edizione metterà al centro la voce di chi vive e convive con una malattia rara neuromuscolare, associata a gravi disabilità, ma non ha rinunciato al progetto e al sogno di costruire una vita indipendente. L’obiettivo dell’incontro sarà quello di creare un dibattito sul riconoscimento dei principi fondamentali quali uguaglianza, autodeterminazione e promozione del benessere della persona. Al tempo stesso sarà l’occasione per far luce sulle normative che tutelano tali diritti, smascherando la presunta neutralità della legge di fronte a situazioni di ingiustizia. Dalla sede del convegno i protagonisti lanceranno un appello all’azione.
Ecco le voci principali dell’evento “Oltre le barriere”:
• Daniela Iannone, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e scrittrice di professione. Non le piacciono i ”no” e, per questo, ogni difficoltà diventa una sfida. Ogni traguardo è una conquista. Il suo obiettivo è trasmettere le proprie esperienze per essere un esempio positivo.
• Maura Peppoloni, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e psicologa. Solare e ironica, ha fatto del suo lavoro una missione, volta a garantire autonomia e indipendenza alle persone con disabilità.
• Sabrina Borean, affetta da displasia distrofica. Gira il mondo con ogni mezzo possibile, documentandolo su TikTok e raccontando le città accessibili che visita con ironia e delicatezza. I suoi video sono una guida preziosa per chi vuole mettersi in viaggio e in gioco.
• Giulia Vogliotti, affetta da tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile. Timida e dolcissima, supera i propri limiti con caparbietà e impegno. Ha messo da parte le difficoltà che le venivano prospettate andando a studiare lontano da casa, lasciando il “porto sicuro” per abbracciare l’ignoto. Un esempio di forza nella gentilezza.
• Simone Chiovaro, neolaureato in Architettura (Laurea magistrale) presso l’Università Mediterranea di Reggio Calabria con la tesi dal titolo: “Nuova percezione dell’abitare” progettazione accessibile per la fruibilità quotidiana. Simone è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Il suo sogno da bambino è stato quello di voler “costruire” e “progettare” un mondo più accessibile e inclusivo.
• Giovanni Meucci, affetto da distrofia muscolare di Becker. Il suo impegno è contribuire a diffondere una cultura dell’autonomia per i disabili. Il motto è: mai arrendersi.
• Luca Rembado, colpito da politrauma. Sportivo, fotografo e poeta, non si è lasciato indurire dal destino che lo ha colpito, ma ha saputo far emergere talenti e passioni. Un grande esempio di come ci si rialza da una brutta caduta.
Al convegno porteranno i saluti: l’assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna Raffaele Donini, il direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna dott. Andrea Longanesi e il direttore generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna dott. Salvatore Ferro. Per il Consorzio Colibrì interverrà l’amministratore delegato Cav. del Lavoro Averardo Orta. Infine, Gianni Grilli presidente dell’Associazione Ruotabile.
All’introduzione seguirà, nella mattinata, l’esposizione di contributi multidisciplinari a cura di autorevoli personalità dell’ambito clinico, scientifico e sociale. Si approfondiranno, oltre a sessualità e vita indipendente, argomenti paralleli e interconnessi come gravidanza e malattie neuromuscolari, consapevolezza e autodeterminazione nella costruzione del progetto di vita, benessere psicologico della persona ed empowerment.
Fra i relatori di spicco, chiamati ad intervenire:
• Edoardo Malfatti – professore Centre de Reférence de Maladies Neuromusculaires dell’Université Paris-Est Créteil (UPEC);
• Marcello Villanova – neurologo ed esperto di malattie rare;
• Generoso Petrillo – Assistente Sociale e Consulente in libera professione;
• Marina Farinelli – responsabile medico del servizio di Psicologia Clinica di Villa Bellombra;
• Eleonora Biondi – psicologa.
L’incontro sarà introdotto e moderato da Deborah Annolino, Daniela Iannone e Luca Rembado.
Nel pomeriggio è atteso l’intervento sulla convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità e le leggi dello Stato, a cura dell’avvocata Tiziana Barone e infine l’attesa tavola rotonda sulle “Storie di straordinaria quotidianità” con i protagonisti di cui sopra.
Un’iniziativa che per il secondo anno offre un contributo concreto e fattivo all’abbattimento di molte barriere.
Persone con e senza disabilità, caregiver, giornalisti o semplici curiosi possono iscriversi seguendo questo link.
