Torna la seconda edizione del social talk #TheRareSide – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare a cavallo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio.
L’iniziativa di OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ha il patrocinio di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) e dell’Alleanza Malattie Rare, la quale comprende oltre 250 associazioni di pazienti, si arricchisce di tre partner importanti: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e UnoSguardoRaro di Rare Disease International Film Festival.
La campagna si articola in sei puntate, ciascuna delle quali conterrà due storie e sarà trasmessa in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo alle ore 18:00.
I temi trattati saranno i più svariati, come diversi ed unici sono gli undici protagonisti: si va dal racconto del percorso di vita personale a quello professionale, dalle questioni sociali – come l’abilismo perpetrato anche nei confronti del genere femminile – all’uso “intelligente” dei social media, dalle passioni alle pubblicazioni editoriali nate dalle esperienze delle mamme che si trovano improvvisamente nei panni di caregiver.
Le parole che caratterizzano questa edizione di #TheRareSide sono due: awareness e rewording, cioè sensibilizzazione e riformulazione del linguaggio e, quindi, degli immaginari collettivi, il tutto a partire dalla voce delle persone che, direttamente o indirettamente, vivono questa condizione.
“La campagna di OMaR è pensata, infatti, per fare da megafono alla voce, ai desideri e alle idee di chi vive la rarità – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR -, usando un linguaggio che abbatte il muro che divide in ‘noi’ e ‘loro’ e riuscendo, quindi, a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta dal paziente alla persona e si contribuisce a disegnare un nuovo immaginario: persone non più codificate con la loro patologia, non più ‘oggetti’ a cui concedere attenzione, ma soggetti a cui garantire ‘microfoni’ sempre accesi”.
In questa seconda stagione di #TheRareSide c’è anche una puntata speciale, in onda giovedì 17 febbraio alle ore 18:00, con le “voci” e le tematiche da sempre care a UILDM, che, grazie anche a questa campagna, rinsalda il legame con OMaR.
A dare voce ai “problemi sociali” delle donne con disabilità, che spesso subiscono una doppia discriminazione per il loro genere e la loro condizione, Stefania Pedroni, vice presidente UILDM e referente del Gruppo Donne, da sempre in prima linea per creare consapevolezza e portare un cambiamento reale nella società. La seconda voce è quella di Francesco Venturi, autore del libro Tutto di me, una raccolta di poesie moderne con la prefazione di Achille Lauro, da sempre attivo nella sezione UILDM di Ancona, racconta il “rare side” di un ragazzo con disabilità tra ambizioni personali, sport e impegno civile.
Come ogni anno, inoltre, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.
Tutti noi, inoltre, possiamo partecipare concretamente e in maniera semplice alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare accendendo delle luci coi colori della campagna e facendoci una foto da condividere sui nostri social network.
(Giuseppe Franchina)
