Il Centro NeMO di Roma ospita il progetto Donnenmd, con lo scopo di rendere l’ambiente ospedaliero non solo un luogo di cura, ma anche di opportunità. I risultati in una intensa mostra fotografica
Una delle fotografie della mostra del progetto Donnenmd: “Nonna”, di Sonia, 18 anni
“Il progetto Donnenmd – ci racconta la responsabile Nicoletta Madia, che si occupa dell’attività di progettazione e comunicazione presso il Centro Clinico – nasce grazie al contatto diretto con ragazzi e famiglie. Mi sono resa conto che era necessario stare vicino alle mamme dal punto di vista informativo e formativo sulle patologie che colpiscono i loro figli mentre gli adoloscenti, le donne e le giovani donne avevano bisogno di una maggiore consapevolezza sulla patologia, per poterla gestire meglio o iniziare un percorso d’indipendenza.
Ci spieghi questo nome così particolare?
“Donnenmd, ossia donne con la ‘e’ che lega al mondo neuromuscolare perché nello specifico in questa prima fase è rivolto a queste patologie che sono quelle che seguiamo al NeMO anche per quanto riguarda la ricerca”.
Cosa prevede il progetto?
“Il progetto si basa su due percorsi: uno di tipo formativo e informativo con materiali che sono stati creati e che sono utili per la loro salute e uno legato a una serie di video, divisi in interviste o infografiche, suddivisi per target. Tutto ciò è stato fatto grazie a un team multidisciplinare, coinvolgendo figure professionali dal neuropsichiatra infantile alla terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva passando per nutrizionisti, pediatri e ginecologi”.
Nonostante il lockdown, il progetto è continuato online?
“Sono stati attivati dei percorsi di tipo psicosociale, di valorizzazione dei talenti e dei vissuti con uno scambio di esperienze ed idee. Ad esempio un gruppo era guidato da fotografi professionisti che insegnavano come inquadrare un oggetto, sistemare le luci e come raccontare quello che stavano vivendo. Una volta raccolte tutte le foto abbiamo deciso di concludere la prima fase progettuale proprio con una mostra”.
A proposito della mostra, dove è allestita e quanto dura?
“È stata inaugurata lo scorso 15 aprile e terminerà il prossimo 15 luglio. È allestita al quarto piano del Policlinico Gemelli, nel corridoio sulla destra. Le foto raccontano la vita che scorreva con le sue azioni quotidiane nonostante il lockdown e il distanziamento che lo ha reso un anno fermo per tutti”.
Quali sono gli obiettivi del progetto?
“Come detto prima, informare e formare in modo che la persona che convive con la patologia o la mamma di un piccolino è consapevole delle gestione della stessa, rispetta le terapie e l’aspetto nutrizionale evitando così ulteriori problematiche che possono comparire. Ma anche supportare e ascoltare, perché è importante il percorso di accettazione della diagnosi e delle tappe evolutive della patologia. Infine la valorizzazione, permettendo di conoscersi e scoprirsi e magari utilizzare un loro talento negli studi o in ambito lavorativo”.
Questi gruppi online, come sono stati percepiti e che tipo di reazioni hai notato?
“Tutte, sia le ragazze che le madri, hanno rilevato quanto fosse stato importante questo spazio durante il lockdown perché gli ha permesso di non trovarsi in condizioni di isolamento. Grazie alla modalità online le ragazze hanno creato una specie di redazione giornalistica, intervistando le persone che sono attive nei settori che le interessano (ad esempio moda, doppiaggio eccetera). Comunque tutte hanno fatto un percorso di grande consapevolezza, grazie al quale la malattia risulta un aspetto della loro vita, come quello sociale, familiare, scolastico, lavorativo e sono molto brave a gestirli tutti. Inoltre alcune ragazze che non si sono mai incontrate in reparto, attraverso alcuni laboratori online, si sono conosciute e stiamo facendo in modo di inserire gli appuntamenti ravvicinati in modo da farle conoscere di persona”.
Qual è la caratteristica che accomuna tutte le donne, ragazze e madri, che convivono con una patologia neuromuscolare?
“In assoluto il coraggio, che si manifesta in modi e tempi differenti, ma è un tratto comune di tutte le persone che ho incontrato. Ma anche la capacità di costruire, di trovare delle soluzioni e di non fermarsi davanti a una situazione”.
Hai un ricordo che ti porti nel cuore?
“Ne ho più di uno, ma quello che in assoluto mi piace di più è il mio arrivo in reparto, quando butto lo zaino in un angolo, so che vedrò tantissime persone che mi racconteranno la loro vita e che mi stanno aspettando. Quindi mi metto nella posizione dell’ascolto delle loro esperienze e diventa un momento di maggior empatia e sento che questo confronto mi arricchisce e mi cambia come donna”.
Hai un messaggio per le ragazze e i lettori di FinestrAperta.it?
“Alle ragazze e alle mamme auguro di continuare a scoprire ogni giorno la bellezza della loro vita, dalle piccole cose a quelle più importanti, costruendo vite di qualità, forti e ricche. Invece ai lettori auspico di scoprire il potere delle storie, calandosi in ogni parola che viene scritta grazie a strumenti come FinestrAperta perché sono contenitori preziosissimi della vita e prendersi del tempo per leggerli perché possono cambiarci e migliorarci”.
(Lucia Romani)
