Cure miracolose, protocolli inventati, metodo scientifico inesistente, l’ultima truffa ha incredibili risvolti internazionali in cui si tira in mezzo anche un serio protocollo sperimentale per il trattamento della Sla
Non è la prima volta che vengono truffati i malati con patologie degenerative. Era capitato con il Metodo Stamina, che illuse per anni centinaia di persone affette da malattie degenerative del sistema nervoso come Parkinson, Sclerosi Multipla, Sla, ma anche rare patologie infantili come la leucodistrofia metacromatica; ingannò anche persone colpite da ictus e lesioni spinali, per poi rivelarsi una grande truffa compiuta da sedicenti “professori” condannati in via definitiva.
Nonostante gran parte, se non tutta, la comunità scientifica abbia immediatamente rigettato il rimedio di Vannoni e Andolina, questo fu alimentato da speculazioni mediatiche che come sempre si moltiplicano quando sono presenti speranze e sofferenze di adulti e bambini.
Poi uscì il caso denunciato da BUTAC prima, e poi dalla procura di Terni, in cui più di duecento pazienti con Sla, Parkinson e sclerosi multipla venivano “curati” dall’avvocato reatino Fabrizio De Silvestri accusato di esercitare abusivamente la professione medica somministrando farmaci ai malati, secondo un protocollo clinico di sua invenzione denominato “Seven to stand“. Anche qui, nessun metodo scientifico riconosciuto e infatti secondo gli inquirenti la terapia sarebbe stata inutile oltre che piuttosto costosa, con tariffe per ogni paziente che variavano da 1.500 a 4mila euro.
In questi giorni è capitato al 21enne Paolo Palumbo affetto da Sla. Paolo era convinto, dopo uno sciopero della fame e l’intervento del Presidente del Consiglio Conte, di essere riuscito ad accedere al protocollo della israeliana Biotech BrainStorm Cell Therapeutics, che impiega cellule staminali riprogrammate per contrastare la malattia. Invece si viene a scoprire che la mail dove ha ricevuto conferma per essere inserito nella sperimentazione dell’Hadassah Medical Center di Gerusalemm, è falsa. La BrainStorm Cell Therapeutics ha reso noto di non aver mai inserito il nome del giovane di Oristano nell’elenco dei pochissimi pazienti ammessi alla sperimentazione. Probabilmente la truffa mirava ad accaparrarsi i circa 160mila euro, denaro raccolto con una gara di solidarietà utile per accedere alla terapia sperimentale Brainstorm.
Quando la malattia progredisce, non è facile dire alle famiglie, agli amici e alle persone colpite da malattie degenerative di confidare nella ricerca e di affidarsi solo ai centri riconosciuti e specializzati. Perché tutti, per le persone che amano, farebbero tutto il possibile in modo che possano avere accesso alle cure migliori. Il ruolo delle altre organizzazioni di pazienti in dialogo costante con la comunità scientifica, come la UILDM, è fondamentale: offrire supporto e assistenza, ma anche fare divulgazione scientifica e informare correttamente per contrastare alla radice proprio coloro che, senza scrupoli, si approfittano delle fragilità e dei sentimenti di chi non vuole lasciare nulla di intentato.
Anche per il caso di Paolo interverrà la giustizia e, presumibilmente, il processo ai colpevoli di questa ennesima speculazione sulla pelle dei malati.
Articolo di Massimo Guitarrini
